U 20 hrvatskih gradova, među kojima je i Čakovec, u nedjelju biti održana javna akcija na kojoj će građni imati priliku kroz razgovor i informativne letke dobiti više informacija o rijetkim bolestima te podržati kampanju zagrljajem za rijetke. Kampanja Čakovec grli za rijetke na Trgu republike će početi u 10 i trajat će do 13 sati.
Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti, piše Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Kampanja će trajati do Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače, kada će biti predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.
